Après-midi d'étude sur l'annonce du diagnostic

"L’annonce correspond à un temps d’assimilation par le patient des contraintes et limitations que son état médical occasionne ou va occasionner à plus ou moins long terme. Dans ce contexte, le choc psychique peut limiter les capacités anticipatrices du patient. (...)" Par ailleurs, "le médecin de premier recours se trouve souvent devant des situations où sa tâche est complexe, du fait de la grande variété de présentation des situations cliniques qui ne se prêtent pas immédiatement au modèle d’annonce préconisé." (HAS, février 2014)

Mais quel est donc ce modèle d'annonce préconisé ? Qu'il soit respecté ou non, nous verrons certains exemples typiques, comment le patient peut-il entendre le diagnostic ? Dans certaines situations (grossesse, cancer), l'acceptation peut être particulièrement difficile.

Journée d'étude "Sexualité, intimité et vie en établissement"

Pour la deuxième année consécutive, l'ERERAL a permis à tous les acteurs alsaciens qui travaillent et/ou réfléchissent à des problématiques éthiques de se rencontrer.

Cette année, nous avons parlé d'un sujet encore trop souvent tabou : la sexualité en établissement.

La journée s'est déroulée en deux temps : la matinée a donné la place à des conférenciers, tandis que l'après-midi a été l'opportunité pour tous de réfléchir à un cas clinique qui nécessite un raisonnement ainsi qu'une méthodologie éthiques.

Questionnement éthique dans les SSIAD

Cette journée était organisée par l’Association des IDE Coordinatrices des Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) du Bas-Rhin en partenariat avec l’Espace de Réflexion Ethique Région Alsace (ERERAL).

Les objectifs de cette journée d'étude étaient de mener une réflexion éthique sur les pratiques dans les SSIAD, ESA, SPASAD, de permettre aux équipes de prendre du recul sur leurs pratiques quotidiennes, de réfléchir à la mise en place d’un comité éthique, de diffuser les valeurs éthiques aux équipes soignantes de terrain, d'améliorer la prise en charge de la personne âgée et/ou handicapée à son domicile, d'aprofondir les connaissances théoriques, de favoriser les échanges entre professionnels de SSIAD, ESA, SPASAD de la région Grand-Est.

"Innovations, intégrations et technologies : interroger les limites du corps" - Séminaire 4 Corps et prothèses : vécus, usages, contextes

L’objectif de cette journée d’étude était d’interroger les contextes, les savoirs, les pratiques et les représentations à l’œuvre dans les recherches en cours dans le domaine de la prothétique et des technologies d’assistance au corps.

L’organisation en deux temps de la journée reflète une double intention de réflexion.

On voulait, dans un premier temps, aborder les questions liées à l’idée d’innovation qui sous-tend les conceptions et approches théoriques et expérimentales dans la conception de nouveaux dispositifs prothétiques.

Un deuxième temps de cette journée nous a permis d'explorer le contexte culturel et de représentation de la vulnérabilité et du handicap dans lequel on développe ces nouvelles technologies « capacitantes », en portant un regard issu du terrain et des acteurs qui les constituent.

"Normes, usages et détournements" - Séminaire 3 Corps et prothèses : vécus, usages, contextes

L'objectif de cette journée sera d'étudier les relations entre la prothèse (au sens de tout appareillage technologique) et la définition de certaines les normes et représentations sociales et culturelles du handicap (Stiker ; 2005, 2009), ainsi que les possibles évolutions de ces relations induites par de nouveaux usages et détournements de ces technologies. Est-ce que les détournements artistiques (body-art, body-modification, performances), sportifs (performance, compétitivité), ludiques/culturels (science-fiction, cosplay, etc.) ou idéologiques (biohacking, transhumanisme) de ces technologies de réparation influencent les usagers premiers quotidiens de ces dispositifs thérapeutiques ? Et si oui de quelle(s) manière(s) ? Est ce que ces détournements, qui vont de pair avec une "généralisation" auprès de nouveaux contextes et publics, influencent les perceptions des usagers et du grand public, voire "faciliteraient" - comme il est parfois évoqué - inclusion (Gardou, 2012) des personnes appareillées? Ou au contraire, assistons-nous simplement à l'apparition d'une nouvelle catégorie du monstrueux (au sens de Foucault, 1999) qui creuse un décalage toujours plus fort entre imaginaire et réalité technoscientifiques? ? Quels sont les enjeux éthiques derrière ces détournements, notamment dans le contexte actuel de transformation de la médecine thérapeutique en une anthropotechnie sensible aux questions de normes et de cultures ?

Pour tout renseignement complémentaire, merci d’envoyer un mail à l’adresse : contact@corps-protheses.org

Journée d’étude « Les comités d’éthique en Alsace »

La Journée d'étude sur et pour « les comités d'éthique en Alsace », organisée le 29 Novembre 2016, au CREF, à Colmar, par l'ERERAL était organisée en plusieurs temps.

Michel Hasselmann, PU-PH, a d'abord rappelé tous les éléments qui ont concouru à l'apparition et au développement de l'éthique médicale en France. Régis Lanno, sociologue, a ensuite montré que l'environnement européen (Union européenne et Conseil de l'Europe) avait également contribué à cette dynamique. Les résultats de l'enquête menée sur les comités d'éthique en Alsace, depuis janvier 2016, ont alors été présentés par Hélène Gebel, ingénieure de recherche.

L'après-midi a été consacré à la notion du refus de soin, avec tout d'abord une conférence du Dr Pierre Basset, puis un cas clinique animé par Fabienne Anthony, formatrice, et Dr Guy Freys, et discuté par Marie-jo Thiel, Pr de Théologie catholique, et Dr Pierre Basset.

Michel Hasselmann,Pierre Basset, Régis Lanno, et Hélène Gebel, de gauche à droite et de haut en bas

Deuxième journée d’étude « Impacts des nouvelles technologies dans le domaine de la santé »

Pour cette deuxième journée d'étude, nous avons pu assister aux interventions de :
• Lionel Ben-Ahmed, chef de projet au CHU de Grenoble
• Alain Franco, professeur d’université de gériatrie
• Jacques Lucas, vice-président du Conseil National de l'Ordre des médecins
• L-Rachid Salmi, professeur d’université de santé publique, directeur de l’Institut de Santé publique, d’épidémiologie et de développement

Pour voir le reportage tourné par Alsace20, à cette occasion, cliquez ici !

Première journée d’étude « Impacts des nouvelles technologies dans le domaine de la santé »

Cette première journée d'étude sur les "Impacts des nouvelles technologies dans le domaine de la santé » avait pour objectif de planter le décor : comment fonctionne notre système de santé et qu'attend-on du numérique et de l'informatique dans ce cadre ?

Les intervenants de la journée étaient :

• Lazare Benaroyo, professeur d'éthique et de philosophie de la médecine, président de la Plateforme interdisciplinaire d'éthique de l'Université de Lausanne
• Hélène Gebel, ingénieure de recherche de l’Espace de réflexion éthique région Alsace (ERERAL)
• Michel Hasselmann, professeur d’université de réanimation médicale, directeur de l’ERERAL
• Marie-Jo Thiel, professeure d’université de théologie catholique, directrice du Centre européen d'enseignement et de recherche en éthique (CEERE)

Journée d'étude "Liberté – Sécurité – Surveillance"

L’Association des anciens du Master éthique et société organise à l’Université de Strasbourg une nouvelle journée d'étude. Il s’agissait d’aborder ce thème de façon rationnelle et pluridisciplinaire. Les concepts de liberté-sécurité et les représentations que nous avons du terrorisme ont été explorés sous l’aspect philosophique et sociologique, puis sur un plan plus pratique. Comment concilier in concreto liberté et sécurité sur Internet, dans l’espace public. Comment gérer la tension entre état d’urgence et démocratie ? Que deviennent ces concepts face au pluralisme de nos sociétés ?

Une journée avec Raymond Massé

Raymond Massé, anthropologue de formation, enseigne l'anthropologie de la santé à l'Université Laval (Québec) depuis 1994. Il est professeur titulaire au département d'anthropologie dont il assume la direction depuis 2002.

Ses principaux champs de recherche actuellement sont l'éthique de la santé publique et l'anthropologie des moralités (ethnoéthique) dans le contexte des Antilles françaises et anglaises contemporaines. Il coordonne actuellement un projet de recherche portant sur la construction socioculturelle de la conception populaire de la responsabilité en contexte antillais.

Le 8 avril, il est venu nous présenter les apports de l'anthropologie dans la réflexion éthique.

Journée d'étude sur "L'éthique en pratique"

Les Hôpitaux civils de Colmar ont organisé une journée de formation sur l'éthique en pratique le 15 mars dernier, avec le soutien de l’Espace de Réflexion Ethique Région Alsace et de l’ordre départemental des médecins du Haut-Rhin.

Cette journée a été un temps d'échange formidable, qui a permis à plus d e170 agents et praticiens hospitaliers d'en apprendre davantage sur l'éthique.

Les ateliers éthiques de l’ERERAL sur la sédation en phase terminale

Ces ateliers ont été organisés, le 15 décembre 2015, par l’Espace de réflexion éthique Région Alsace (ERERAL), avec le soutien de la Ville de Sélestat, du Centre hospitalier de Sélestat et l’Association pour Hospitalisation et la Coordination des Soins à Domicile du Centre Alsace.

Il s'agissait de travailler sur un cas pratique au sein de quatre groupes afin d'étudier différentes questions telles que : qu'est-ce qu'une situation de phase terminale, comment organiser une sédation à domicile, une procédure collégiale à domicile est-elle possible, etc.

La restitution a montré certaines divergences d'opinion mais surtout l'importance de débattre de cette question si cruciale, dont l'importance va encore s'accroître avec la nouvelle loi Claeys-Leonetti.

La conférence finale a permis de mettre les choses au clair sur la question, purement technique cette fois-ci, de la sédation.

Journée d’étude « De la mort au don d’organe »

Dans le cadre du Colloque national des Espaces de réflexion éthique régionaux et inter-régionaux (10 et 11 septembre 2015), qui était organisé par les Espaces des Régions Alsace et Lorraine, une journée d'étude s'est tenue sur le thème suivant : "De la mort au don d'organe" avec les interventions de :

• Marie-Frédérique Bacqué, Professeure d'université de Psychopathologie clinique (Strasbourg) et Présidente de la société de thanatologie
• Béatrice Birmele, Praticien hospitalier en Néphrologie (Tours) et Directrice de l’Espace de réflexion éthique Région Centre
• Jean-Michel Boles, Professeur d’université-Praticien hospitalier de Réanimation médicale (Brest) et Directeur de l’Espace éthique de Bretagne
• Laura Bossi-Régnier, Neurologue et Historienne des sciences (Paris-Diderot)
• Laura Braun, Praticien hospitalier en Néphrologie (Strasbourg)
• Jean Clair, de l’Académie française
• Robin Cremer, Praticien hospitalier en Réanimation pédiatrique (Lille) et Directeur de l’Espace de réflexion éthique régional du Nord Pas-de-Calais
• Didier Dorez, Médecin coordinateur des dons d’organes au CHANGE (Annecy)
• Xavier Ducrocq, Professeur d’université-Praticien hospitalier de neurologie (Metz)
• Stefanie Förderreuther, Neurologue (Munich)
• Eric Fourneret, Docteur en philosophie à l'École des Hautes Études en Sciences Sociales (Paris)
• Yvan Gasche, Médecin adjoint agrégé en Soins intensifs (Genève)
• Pascal Hintermeyer, Professeur d’université de sociologie (Strasbourg)
• Christine Kummerlen, Praticien Hospitalier en Réanimation Médicale (Strasbourg)

L'ERERAL remercie chaleureusement tous ces intervenants pour leur participation. Merci aussi aux 250 personnes qui se sont inscrites et qui ont fait de cette journée un moment d'échange particulièrement vivant !

Après-midi d'étude sur la mort encéphalique et le prélèvement d'organes

Le taux de refus au don d'organe stagne autour de 30% depuis quelques années. Mais à quoi est-ce dû ? A la peur ou au manque d'information ?

Face à cela, les stratégies visant à augmenter les taux de prélèvement se diversifient.

Pr Philippe Wolf, Service de Transplantations, Hôpital de Hautepierre, Strasbourg, Dr Stefanie Förderreuther, Neurologischer Konsiliardienst (Munich), Laura Bossi-Régnier, Neurologue et historienne des sciences, Pr Xavier Ducrocq, Directeur de l'Espace Lorrain de la Santé et neurologue, et Valérie Gateau, Philosophe et chercheure associée au CNRS, nous ont expliqué quels sont les critères légaux utilisés en France et ailleurs pour définir un état de mort encéphalique et quels sont les enjeux actuels, aux niveaux français et européen.