Avis de l’EREGE sur l’isolement des résidents d’EHPAD

La période du confinement a soulevé de nombreuses questions éthiques, tout particulièrement en EHPAD. Il en va de même depuis que l’on est entré dans la phase du déconfinement. A ce titre, nous souhaitons par cet avis mettre en exergue quelques éléments afin de contribuer à cette réflexion.

Rapport d'activité 2018

L'année 2018 a été particulièrement importante, les 2 espaces éthiques d’Alsace et de Champagne-Ardenne (Ereral et Ereca), ayant fusionné pour ne former plus qu'une seule entité au sein de la grande région : l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (Erege), avec également la collaboration de l’association Eles pour la Lorraine.

Cette réunion voulue par le nouveau découpage régional de la France a permis de fédérer et de rassembler les moyens humains et techniques des 3 territoires générant plus de force et de possibilités d'action que ne le pouvaient chacun isolément.
Pour que les actions puissent rester ancrées au plus près des territoires, les sites historiques sont devenir des sites d'appui de l’Erege. La structure à été modifiée avec l'installation d'un seul bureau pour l'ensemble de l’Erege et le maintien, au niveau des sites, des directeurs et des conseils d'orientation.
Pour permettre un fonctionnement plus fluide et harmonisé, un comité de pilotage composé des directeurs, des présidents de Conseil d'orientation et des collaborateurs de chacun des sites d'appui a également été créé.
Au-delà de cette fusion, 2018 a été marqué par l'organisation des états généraux de la bioéthique, qui précèdent la révision des lois de bioéthique. Ce travail complexe, réalisé en 3 mois seulement, a été fructueux puisque plus de 37 débats publics ont été organisés auprès de quelque 550 citoyens, dont les prises de position
et avis ont été transmises au CCNE. 

Cette activité n'a pas entravé la poursuite des missions habituelles de l’Espace éthique dont le détail figure dans le rapport présenté ci-contre.

Pr Michel Hasselmann,
Directeur de l'EREGE en 2018.

Observatoire des pratiques éthiques

Vos réponses nous permettront de dresser un état des lieux en Champagne -Ardenne et de recueillir les attentes ou besoins éventuels de votre établissement en matière d’éthique.

Nous précisons que le rôle de l’EREGE n’est ni d’évaluer, ni de porter un jugement de valeur sur les pratiques des professionnels, mais, bien au contraire, de s’attacher à dresser un état des lieux objectif des réalités de terrain et ainsi de contribuer à l’amélioration des connaissances de tout un chacun.

Le remplissage du questionnaire est évalué à environ 10 à 15 minutes

Avis 135 : "Accès aux innovations thérapeutiques : Enjeux éthiques"

De nouveaux médicaments constituent des innovations thérapeutiques à haute valeur ajoutée. On y trouve par exemple des traitements anticancéreux, à base d’anticorps monoclonaux ou des traitements « personnalisés », de certains lymphomes à base de lymphocytes « activés », ou des thérapies géniques pour des maladies génétiques. Ces traitements, issus de la recherche biomédicale, voient le jour dans un modèle totalement différent de celui jusqu’à présent mis en œuvre par l’industrie pharmaceutique.

Ces traitements sont très probablement amenés à se développer et leurs indications à s’élargir et concerneront ainsi de plus en plus de patients. Toutefois, les prix exorbitants de ces thérapies innovantes (jusqu’à deux millions d’euros par patient) posent la question de leur accès pour tous les patients qui pourraient en avoir besoin. De plus, leurs prix très élevés pourraient compromettre l’équilibre financier du système de santé solidaire comme celui qui prévaut en France, conduire à faire des choix et restreindre l’accès aux soins pour d’autres types de pathologies. 

Le CCNE s’est autosaisi de ces questions majeures pour la santé publique et l’avenir de notre système de soins dans son avis 135 « Accès aux innovations thérapeutiques : Enjeux éthiques ». La pandémie Covid-19 met également en lumière l’importance de mener une réflexion éthique sur l’accès aux innovations thérapeutiques avec l’arrivée de vaccins de nouvelle génération, de cocktails d’anticorps monoclonaux.

...

Avis de l’EREGE sur les visites en EHPAD

Comme à l’occasion du premier confinement, la période actuelle continue à soulever de nombreuses questions éthiques, tout particulièrement en EHPAD. A ce titre, nous souhaitons par cet avis vous faire part de quelques éléments afin de vous accompagner dans votre réflexion.

Communiqué de Presse EHPAD

Enjeux éthiques soulevés par la vaccination contre la COVID-19

Depuis le début de la crise il y a un an, le CCNE s’est prononcé à plusieurs reprises, d’une part sur les EHPAD et, plus récemment, sur les enjeux éthiques posés par la vaccination contre la Covid-19. L’Opinion du CCNE, communiquée le 18 décembre 2020, constituait une première réflexion du Comité qui envisageait alors de se prononcer à nouveau, « notamment sur les questionnements éthiques que soulèverait une allocation plus large de vaccins. »

Cela illustre la nécessité, dans cette situation d’incertitude et très évolutive, de reprendre la réflexion régulièrement, car les prises de position ne peuvent pas être définitives.

Le CCNE communique aujourd’hui sur trois sujets d’actualité portant sur la levée des contraintes pour les personnes vaccinées résidentes d’EHPAD, la nécessité de la vaccination des professionnels de santé et l’éventualité de l’instauration d’un « pass sanitaire »

Définition de l'aidant et aide à la prise de conscience de son rôle

Intervenants: Alain Merger, membre de France Assos Santé, Gwénaëlle THUAL, Présidente de l'association française des aidants, Gilles SCHAFF, Aidant.

Animation par Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l'EREGE

Relation aidants professionnels de santé

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<p>Intervenants : Mireille Niclause Weibel, membre de France Assos Santé, Adeline Duchateau, gestionnaire de cas MAIA, Philippe Guillou, médecin généraliste.</p>
<p>Animation par Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l'EREGE</p>

Freins et leviers à la prise en compte de l'aidant dans le parcours de soins et la personne aidée

Intervenants : Alain Merger, membre de France Assos Santé, Anne Gilson, Juriste et Maitre de conférences en Droit privé, Odile Noizet-Yverneau, Membre de l'équipe de soins palliatifs pédiatriques au CHU de Reims.

Animation par Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l'EREGE

Quels liens entre santé et environnement (GIEC) ?

Quels sont les liens entre santé, réchauffement climatique, et environnement ? Quels sont les enjeux de santé publique dans un contexte de changement climatique ? Quelles sont les conséquences du réchauffement climatique sur notre santé et sur la biodiversité ? Comment adapter progressivement notre système de santé et notre rapport au monde à un réchauffement de l'évolution duquel on ne comprend pas encore véritablement toutes les intrications ? 

Plus personne n'ignore aujourd'hui que la santé humaine dépend de l'environnement, du climat et des conditions météorologiques. À la lecture du rapport du GIEC, les motifs d'inquiétude ne manquent pas. Les risques sanitaires sont multiples et encore mal évalués du fait de leur complexité :

• Risques sanitaires liés à l’évolution de la ressource en eau et du risque d'inondation.
• Prolifération d’espèces nuisibles à la santé humaine favorisée par le changement climatique.
• Aggravation des conséquences sanitaires de la dégradation de la qualité de l’air en lien avec le changement climatique.
• Etc.

De plus,  le changement climatique va venir accroitre les inégalités sociales de santé. En effet, le climat interviendra sur la santé publique différemment selon que l’on soit dans un pays riche ou un pays dit «  en développement ». A la lumière de la pandémie que nous traversons, nous constatons qu’au sein d’un même pays les inégalités sont criantes. Le virus ne touche pas tout le monde de la même manière, et les mesures prises contre le virus ont des conséquences qui, elles non plus, n’impactent pas tous les groupes de population de la même manière. Il en ira certainement de même avec les conséquences directes et indirectes du réchauffement climatique, par exemple, les canicules, qui seront de plus en plus nombreuses et ne tuent déjà pas de manière indifférenciée. Les plus âgés, les personnes seules, ceux qui ont un logement mal isolé, ceux qui vivent dans des grandes villes peu végétalisées, seront les plus vulnérables et, sans aucun doute, les plus touchés.

L’objectif n’est certes pas de verser dans un catastrophisme démesuré, mais il n’est pas non plus de se contenter d’un optimisme fier ou d’un déni qui confine à l’absurde. Car même si nous sommes encore grandement ignorants sur le sujet, nous ne pouvons ignorer les signaux d’alarme inquiétants qui s’empilent et s’accroissent. Si l’avenir ne se prévoit pas, en tout cas, il se prépare.

Comment ?

Nous ne sommes pas face à une fatalité d’ordre biologique, nous pouvons donc faire des choix en réfléchissant à des réponses en matière de santé, d’urbanisme, de société.

• Approfondir les études sur la compréhension des effets du changement climatique sur la santé, ce qui est actuellement le volet le moins déployé et documenté des rapports du GIEC.
• Approfondir l’étude des événements extrêmes (canicules, inondations, etc.) afin de guider les politiques publiques et de santé.
• Compléter rapidement la formation des professionnels de santé sur les impacts du changement climatique sur la santé, par des cours sur les conséquences du changement climatique sur la santé des populations, sur la place de la promotion de la santé dans un contexte de changement climatique.
• Etc.

« Nous sommes condamnés à vivre dans l’incertitude,

ce qui ne signifie pas que nous devions nous contenter de l’ignorance »

Robert KANDEL, climatologue

Amandine Andruchiw 12-08-2021

Tout va bien ?

Organisé conjointement par le Service Universitaire d'Action Culturelle de l'Université de Reims, le caféGEM et l'EREGE.

Débat animé par Didier Martz (philosophe) en présence de Sandrine Rabouan (artiste plasticienne), Karine Mintoff (psychologue à l'EPSM et vice présidente du CaféGEM) et Brigitte Frosio-Simon (psychologue-psychanalyste, membre du conseil d'orientation de l'EREGE)

Exposition visible jusqu'au 22 janvier 2022

Illustration : Sandrine Rabouan • Conception graphique : bibliotheque.universitaire@univ-reims.fr •

Rapport d'activité de l'EREGE 2019/2020

L’EREGE est un promoteur du débat sur les problématiques éthiques, un lieu de documentation et d’information, un lieu de veille et d’observation des pratiques éthiques et un acteur dans la formation et la recherche en éthique.

La période 2019-2020 a été marquée par la pandémie COVID, ce qui a généré une activité à
la fois importante et inédite de la part de l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (EREGE)...

Communiqué de presse CCNE CNERER fin de vie

Communiqué de presse

FIN DE VIE :

DES ESPACES REGIONAUX D’INFORMATION ET DE DIALOGUE POUR AIDER A SE FORGER SON OPINION

Dans son avis 139 «Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité» du 13 septembre 2022, le CCNE soulignait la nécessitéde débats publicsavant l’engagement de toute réforme législative dans le domaine de la fin de vie. Le CCNE y affirmaitson intention d’y participer en partenariat avec les Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) afin de porter la réflexion dans tous les territoires. Il s’inscrit ainsi dansses nouvelles missionsde contribuer à éclairer le débat public sur des problèmes éthiques et des questions de société en animant chaque année des débats en lien avec les ERER (Loi du 2 Août 2021)...

Une année 2023 enthousiaste !

Tous nos voeux pour cette nouvelle année !

Ciné-débat "Fin de partie"

Dans le cadre des débats nationaux sur le thème de la fin de vie, en lien avec le CCNE, le site d’appui Champagne-Ardenne de l’EREGE et la CPTS du centre Haute-Marne  vous proposent de réfléchir ensemble suite à la projection du film FIN DE PARTIE de  Sharon Maymon et Tal Granit, 2015.

Synopsis : Cinq pensionnaires d'une maison de retraite de Jérusalem, ne supportent plus de voir leur ami malade souffrir. A la demande insistante de son épouse, ils se décident à construire une "machine pour mourir en paix" qui conduira le pauvre homme vers l'au-delà. Mais forcer le destin ne se révèle pas si simple.

Film suivi d'un débat sur la question de la fin de vie.

Eurocos - Les professionnels de santé à la limite de leur engagement !

Le système de santé français, le meilleur du monde ! Ce fût probablement vrai. Mais depuis 40 ans, à force de vouloir l’optimiser, le performer, le rentabiliser, il est au bord de l’implosion, et les professionnels sont en plein désarroi, et s’interrogent.

Lors de ces Rencontres Santé Société Georges Canguilhem du 9 février 2023, nous essaierons de sortir de l’information assourdissante dans laquelle nous sommes plongés depuis des mois, et proposons un temps de réflexion et d’échanges, aux professionnels, chercheurs et étudiants,
permettant autant que faire se peut, d’envisager l’avenir.

La Conférence Improvisée : Enjeux éthiques autour de la PMA

L’improvisation théâtrale au service du débat !

L'Espace de Réflexion Ethique Grand Est, site Champardennais, vous propose un spectacle interactif avec la troupe d'improvisation des Once a poney time qui engagera, sur le ton de l'humour et du décalage, des réflexions sur les enjeux éthiques autour de la PMA.

Une fois sur scène, une équipe de comédiens enfile les costumes de "spécialistes" le temps d'une soirée pour animer un débat à leur manière.

A la fin de chaque impro, avec un sérieux désopilant, les experts débriefent sur la situation improvisée et se servent de l'imaginaire pour ouvrir le débat.

Ils dramatisent pour dédramatiser !

Débat :

• Béatrice Delepine : Biologiste en médecine de la reproduction
• Anne Gilson : Juriste spécialisée en droit de la bioéthique

Synthèse 6ème rapport du GIEC, parution le 20 mars 2023

Le 20 Mars 2023, c’était à la fois la journée « sans viande » et celle de la sortie de lasynthèse du sixième rapport d’évaluation du Groupe Intergouvernemental d’experts sur l’Évolution du Climat (GIEC). Certains y verront une drôle de synchronie, d’autre, une évidence. Ce rapport est le fruit d’une collaboration internationale ; il synthétise les connaissances scientifiques acquises depuis 2015 sur le changement climatique, ses origines, ses conséquences multiples, et les outils pour tenter d’en limiter l’ampleur et la gravité.

De manière générale, les rapports du GIEC fournissent un état des lieux régulier des connaissances les plus avancées, identifient les relations de causalité, et proposent des solutions. Ils sont d’une importance fondamentale pour informer et alerter les décideurs politiques et les citoyens. Ce dernier rapport ne déroge pas à la règle puisqu’il établit définitivement que le changement climatique est, sans équivoque possible, induit par les causes anthropiques, et qu’il s’aggrave et s’amplifie plus vite que prévu.  En effet, nous sommes déjà à + 1,09 °C d’augmentation par rapport à la période de référence 1850-1900, donc très proche des +1.5°C. Pour rappel, + 1.5°C, c’était la limite fixée par les accords de Paris, en 2015, pour 2100 ! Cependant, à ce rythme-là, cette limite sera atteinte au cours des années 2030 ! En 2100, si rien n’est fait de manière significative, on sera bien plutôt entre 2.8 et 3.2°C. Dans tous les scénarios de ce dernier rapport, les risques liés aux changements climatiques sont bien plus élevés que ceux estimés en 2014, lors de la précédente synthèse.

Lire la suite (synthèse en pj)

Echos éthiques n°6

Les nouveaux enjeux éthiques autour de la procréation

La nouvelle loi de bioéthique a éliminé le caractère de l’infertilité pathologique de l’inclusion en assistance médicale à la procréation (AMP) pour le remplacer par « le projet parental » afin d’ouvrir l’AMP à toutes les femmes (en couple ou femmes non mariées), a autorisé la préservation de fertilité à toutes celles et ceux qui souhaitent s’assurer d’un capital reproductif quand ils pourront, voudront, seront prêts ou en couple alors même qu’aucun traitement ni aucune maladie ne mettent en danger leur fertilité, enfin a donné l’accès à leur origine à tous les enfants issus de don de gamètes ou d’embryons dès l’âge de 18 ans...

 Au programme de ce nouveau numéro :

Présentation du bilan des actions menées par l'EREGE site champardennais

L'Espace de Réflexion Ethique Grand Est, site champardennais

vous présente son bilan (2019 à 2023)

au sein de notre anté region Champagne-Ardenne.

Alain LEON, Directeur

Amandine ANDRUCHIW, Coordonnatrice

Rachel FRANÇOIS, Secrétaire

vous souhaitent une bonne lecture

Le guide des soins palliatifs - Grand Est

Ce guide régional des soins palliatifs répond à un besoin d’information. Il présente précisément l’offre de soins palliatifs dans la région Grand Est. Il permet la mise en relation rapide des différents professionnels de santé, favorisant l’indispensable coordination autour de la personne gravement malade. Ce guide unique facilite l’accès aux structures de soins palliatifs de proximité pour les personnes gravement malades et pour leurs proches, quel que soit leur lieu de prise en charge et d’accompagnement

Au programme de ce guide :

• Aspects législatifs et réglementaires
• Dimension éthique dans la démarche de soins
• Équipes ressources et acteurs de proximité
• Soutien des aidants
• Autres adresses utiles
  
  
  

Rapport droits des personnes malades et accompagnement des fins de vie

Synthèse des débats sur la fin de vie dans le Grand Est

De septembre 2022 à avril 2023, Les ERER ont organisé 245 débats autour de la fin de vie, dans un contexte de consultations citoyenne, dans 122 villes françaises qui ont rassemblé près de 40 000 citoyens. L’Espace de réflexion éthique Grand Est (EREGE) a pris sa part dans l’organisation de ces débats : 47 réunions dans 24 villes différentes du Grand-Est ont permis à 1500 citoyens d’échanger autour du sujet délicat de la fin de vie, des lois actuelles et des possibilités d’évolutions futures.

À cette occasion, beaucoup de questionnements ont été soulevés et il a paru intéressant et important d’en faire une synthèse de manière à porter la voix des habitants du Grand Est dans cette discussion sociétale.

Ainsi, il s’agit pour nous, membres de l’EREGE, de vous proposer une photographie qui reflète, à un « instant T », les questionnements des participants, dans toute leur diversité, qu’ils soient membres intervenants ou participants, lycéens ou octogénaires, enseignants ou médecins, etc.

De ces positions multiples, tant convergentes que divergentes, voire parfois indifférentes, ou très engagées, nous avons beaucoup appris, sur les peurs, mais aussi sur les espoirs qui traversent, en cette fin 2022-début 2023, les pensées des Français quant à l’évolution du cadre législatif relatif à la fin de vie. Cela n’a fait que confirmer, l’importance de continuer à œuvrer pour la diffusion de la réflexion éthique dans les domaines des sciences de la vie et de la santé."

Fiche repère CNERER - Accès aux soins : repères éthiques face aux inégalités

L’égalité est un principe et une valeur de la République. Dans les faits, on constate toutefois des inégalités dans l’accès aux soins.

Eclairer les aspects méconnus, invisibles ou paradoxaux qui y concourent constitue un enjeu de responsabilité individuelle et collective.

Sur quels repères éthiques s’appuyer en pratique pour y remédier ?

Webinaire : Santé/Environnement - Environnement/Santé... vers une seule santé ?

L’environnement est indéniablement un acteur majeur de la santé humaine. Cependant certaines activités humaines, en modifiant l’environnement, ont des impacts néfastes sur la santé humaine. La santé humaine n’est d’ailleurs peut-être pas la seule à prendre en compte dans un monde où l’ensemble des vivants sont interdépendants.

Ainsi la Mutualité Française Grand Est en lien avec l'Espace de Réflexion Ethique Grand Est vous propose de prendre part à un webinaire, auquel nous avons convié les représentantes du Plan Régional Santé Environnement :

• Quelles sont les relations entre santé humaine et environnement ? Comment ont-elles été perçues au cours du temps ?
• Comment alors répondre aux enjeux environnementaux et sanitaires ? L'approche « Une seule santé » qui reconnaît les articulations entre santé humaine, animale et environnementale semble esquisser des réponses. Comment les professionnels de santé s’emparent-ils du sujet ?
• Enfin, comment les politiques publiques s’en imprègnent-elles et comment ces éléments se traduisent-ils pour les citoyens ?

Nos invités (Amandine Andruchiw, Patrick Karcher, Tiphaine Gambini et Stéphanie Moniot) croiseront leurs réflexions sur ces questions.

La protection juridique des personnes vulnérables

Habilitation familiale, sauvegarde de justice, curatelle, tutelle… :

•  Quelles solutions pour préserver les intérêts de la personne vulnérable ?
• Quelles conditions ?
• Quelles conséquences ?

Des juristes, notaires, mandataires judiciaires, mais aussi médecins, etc… aborderont ces questions de façon pragmatique et précise. Ils feront part de leur expérience sans oublier les aspects humains, affectifs, sociaux de ces questions.

 Entrée libre. Réservation conseillée : francealzheimermarne@gmail.com 

Rapport Mission "Droit de visite et lien de confiance"

Prenant appui sur une centaine d’auditions de familles et de professionnels du secteur médico-social, et plusieurs milliers de témoignages, ce rapport revient sur les restrictions des libertés publiques ayant entraîné des privations de visites. La mission documente leurs conséquences sur les résidents, les proches et les professionnels, en l’absence des derniers adieux et des rites funéraires.

Le rapport propose des pistes pour rétablir l’ « alliance » entre proches et institutions, notamment l’inscription du droit de visite dans la loi, la mise en place d’une journée annuelle d’information sur les droits et recours, la facilitation des recours extérieurs et le développement des connaissances en matière d’éthique et de soins palliatifs.

Lire le rapport

Le climat, c'est la santé ! Podcast de l'ERE IDF

« Le climat, c’est la santé ! », est un podcast qui s’intéresse aux effets du changement climatique sur la santé des populations. En se focalisant sur les dimensions sanitaires des événements tels que les incendies géants, les pluies diluviennes, les sécheresses ou encore le dégel du pergélisol, ce podcast cherche à mettre en lumière les nombreux défis auxquels les sociétés doivent répondre pour faire du changement climatique un problème de santé publique majeur.

Présentation du livre : Médecine et santé - Un lien évident ?

Suite aux rencontres Santé Société Georges Canguilhem les 6 et 7 octobre 2023 à l'Université de Strasbourg, vous pouvez assister à la présentation du livre :

"Médecine et santé, un lien évident ?

en présence de :

• Alain Leon, ancien Directeur du site d'appui champardennais de l'EREGE,
• Arnaud Bubeck, Doctorant en sciences politiques, Responsable du Diabèle Lab, Strasbourg,
• Arnaud Sauer, Professeur en ophtalmologie, Vice-Doyen Environnement / Développement durable de la Faculté de médecine de Strasbourg,
• Jean-Christophe Weber, Professeur de médecine interne, Faculté de médecine, Université de Strasbourg.

Formation bientraitance de la personne âgée

RéGéCAP-Gérontologie vous propose 2 sessions de formations sur la thématique

" Bientraitance de la personne âgée" 

à destination des professionnels intervenant au domicile ou en établissement médico-social, auprès des personnes âgées.

PROGRAMME:

• Bientraitance auprès de qui ? Personne âgée, personne vulnérable, personne atteinte de troubles cognitifs et de troubles du comportement ...
• Cadre légal et réglementaire : origine, définitions, concepts, principes éthiques 
• Outils au bénéfice des personnes âgées
• Faire face et savoir réagir aux situations difficiles
• Réflexions autour d’actions pour la promotion de la bientraitance

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